Une proposition de loi sur la drépanocytose a été déposée, ce mercredi (19 novembre), à l’Assemblée nationale. Portée par plusieurs députés ultramarins et soutenue par toutes les formations politiques, elle vise à mieux connaître, prendre en charge et traiter cette maladie génétique encore trop méconnue en France. Précisions avec notre partenaire RCI.

La proposition de loi (PPL) sur la drépanocytose a été déposée, ce mercredi 19 novembre à l'Assemblée nationale. Co-signée par le Guadeloupéen Olivier Serva, la Martiniquaise Béatrice Bellay, le Saint-Martinois Frantz Gumbs et l'élue du Val-de-Marne d'origine antillaise Maud Petit, cette PPL a été préparée avec les associations de patients, des médecins et les ministères concernés.

Ce texte a, par ailleurs, reçu le soutien de tous les groupes du Palais Bourbon, ce qui pourrait le faire avancer rapidement.

Un travail collectif

« Moi, j'attends vraiment cette loi». L'impatience traduit l'espoir de Jenny Hippocrate, la présidente de l’APIPD (Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose), veut croire que cette loi va enfin changer la donne. «Il n'y a pas de raison pour que la première maladie génétique en France, plus de 32 000 patients, soit la moins connue et la moins identifiable même des fois aux urgences. Tout ça, oui, avec une loi, ça va changer. Ça fait 33 ans que je me bats. Peut-être qu'avec cette loi, je pourrais enfin prendre un peu de repos.»

Une loi transpartisane qui se veut un travail collectif, politique, mais pas seulement pour le député guadeloupéen, Olivier Serva. «Très honnêtement, je suis très fier du travail réalisé parce qu'on a consulté toutes les associations, les professionnels de santé et c'est une synthèse de toutes ces énergies.»

Une grande cause nationale

Le texte comprend neuf articles pour faire, notamment, de la drépanocytose une grande cause nationale, créer des centres de référence et un comité national dédié, ouvrir la voie au traitement moderne, mais aussi mieux former les professionnels et lever des freins rencontrés par les patients, afin de répondre aux angles morts de la prise en charge, pour le député des Îles du Nord, Franz Gumbs. «Nous avons mis dans la loi ce qui n'existe pas encore dans la réglementation, qui n'est pas prise en compte. Pour cette maladie particulière, il est nécessaire de légiférer.»

Les députés vont maintenant prendre leur bâton de pèlerin pour convaincre, à l'image de la Martiniquaise d'origine élue du Val-de-Marne, Maud Petit. «Il y a une nécessité absolue de pouvoir aller chercher des collègues qui sont élus ici pour pouvoir les transformer en relais au-delà des rangs des députés ultramarins. C'est absolument nécessaire. Parce que je le rappelle, ça n'est pas une maladie rare. C'est une maladie qui est simplement méconnue.»

De plus en plus de patients

D'autant qu'il y a une forme d'urgence. Le nombre de patients ne va faire qu'augmenter au cours des années à venir.

Christian Kassasseya, docteur à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, se réjouit que le politique s'y intéresse. « Ça va inciter les soignants à se renseigner sur la maladie, à se former sur la maladie. On espère que ça va faire bouger les choses aussi au niveau des universités pour que la maladie soit mieux enseignée. Ça ne pourra te faire que progresser les choses de façon positive.»

Une adoption espérée d’ici un an

Après l'avoir fait signer à tous les groupes de l'Assemblée, les députés corapporteurs croient pouvoir faire avancer rapidement cette proposition de loi très attendue, avec l'espoir de la faire adopter d'ici un an.

Pour Jenny Hippocrate, cette loi servira d'accélérateur. «Avoir cette loi, pour nous, c’est enfin donner de la visibilité à la drépanocytose, qui est la première maladie génétique au monde et la plus mal connue parce qu’elle a été racialisée, voire ségrégationnée. Quand on fait une demande de subvention au ministère de la Santé, on nous renvoie vers le ministère des Outre-mer. Ce n’est pas normal. Donc oui, pour moi, c’est très important et je suis très satisfaire de ce qui se passe aujourd’hui. Je me rends compte que nous avons du renfort. »

Par RCI