Repérer plus tôt, mieux accompagner à l’école, préparer l’insertion et épauler les familles : pour la première fois, la Polynésie se dote d’un plan consacré aux troubles du spectre de l’autisme, qui cible près de 800 jeunes de moins de 20 ans et tente de remettre du lien dans des parcours encore morcelés, particulièrement dans les archipels. Dix mois de concertation ont permis d’en dessiner les priorités, du diagnostic à l’emploi. Mais le plan 2026-2029 ne couvre encore qu’une partie du chemin : les adultes et les autres troubles du neuro-développement devront suivre. Explications de notre partenaire Radio 1 Tahiti.

Plus de 500 jeunes suivis, mais probablement près de 800 concernés. En Polynésie, le TSA toucherait environ 1 % des moins de 20 ans et recouvre surtout une multitude de réalités. « Autant de formes qu’il y a de cas », résume la vice-présidente Minarii Galenon-Taupua, à l’initiative du plan. Derrière un même diagnostic, les besoins diffèrent donc considérablement d’un jeune à l’autre, compliquant d’autant le repérage et l’accompagnement de ce handicap « invisible ».

Et cette méconnaissance se heurte encore au quotidien. Mardi, à Moorea, une mère racontait sur les réseaux sociaux que son fils atteint d’autisme n’avait pas pu faire sa rentrée, faute d’apparaître sur les listes. Un incident qui met en lumière l’un des angles morts ciblés par le plan : mieux connaître le TSA pour mieux accompagner les jeunes concernés. 

« C’est toute la société qui doit connaître les TSA », insiste Minarii Galenon-Taupua. Parents, écoles, soignants, associations : chacun doit pouvoir repérer, comprendre et orienter. « Le trouble du spectre de l’autisme, c’est un handicap invisible, qui concerne la santé, bien sûr, les parents, qui doivent faire des constats sur l’état de leur enfant, mais aussi l’école, parce que c’est souvent là école qu’on détecte ce trouble. »

Du diagnostic à l’emploi, un parcours à reconstruire

Il aura fallu dix mois de concertation pour passer au crible la prise en charge de l’autisme en Polynésie. Au fil de vingt sessions de travail, services du Pays, soignants, établissements médico-sociaux, associations, familles et personnes concernées ont fait remonter plus de 400 préconisations. Après arbitrages, 103 ont survécu au tamis et composent désormais la feuille de route 2026-2029.

L’essentiel se jouera dans le quotidien des jeunes. Avec 59 mesures, le premier axe court du repérage précoce à l’insertion professionnelle : mieux diagnostiquer, renforcer les soins et les capacités d’accueil médico-sociales, accompagner la scolarité puis préparer l’entrée dans la vie active. Trente-cinq autres mesures ciblent les 700 à 800 familles concernées, avec des solutions de répit, des cellules de référence, des aides à la prise en charge et un soutien aux associations. Les neuf dernières s’attaquent au pilotage, avec une gouvernance interministérielle chargée de coordonner et d’évaluer l’ensemble.

Car le pari du plan tient aussi dans le décloisonnement. Santé, école, solidarités, formation, jeunesse et fonction publique devront avancer avec les associations et les professionnels de terrain, plutôt que chacun dans son couloir. « Si on ne l’étudie pas, si on n’apprend pas et qu’on ne se met pas autour de la table pour vraiment comprendre comment prendre en charge », les réponses resteront forcément partielles, résume Minarii Galenon-Taupua.

Investir, oui, mais « dans les compétences » 

Pas de nouvelle enveloppe à neuf chiffres annoncée pour lancer la machine. Le Pays chiffre à environ deux milliards de francs, soit près de 1 % de son budget, les moyens déjà consacrés aux TSA. La première étape consistera donc à redistribuer et réajuster cet argent au gré des 103 mesures, avant de mobiliser des financements supplémentaires pour « monter en puissance ».

Où mettre l’effort ? D’abord sur les compétences. Celles des professionnels, mais aussi celles, trop souvent réduites à leur handicap, des personnes accompagnées. « La priorité est d’investir dans les compétences particulières », défend Nathalie Salmon, déléguée interministérielle au handicap et à l’inclusion, elle-même en situation de handicap. L’objectif est de repérer les aptitudes des jeunes pour les conduire vers des emplois adaptés. 

En parallèle, Vannina Crolas, ministre du Travail, veut éviter que l’expertise formée ne quitte le territoire, notamment grâce aux dispositifs d’obligation de retour en Polynésie pour certains professionnels. Mais le plan ne s’arrête ni aux portes de l’école ni à celles de l’entreprise. La ministre de la Jeunesse, Vannina Pommier, veut aussi armer les associations sportives et de loisirs pour mieux accueillir les enfants atteints de TSA. Plusieurs fédérations se sont déjà engagées à ouvrir davantage leurs activités aux enfants en situation de handicap.

« Un grand pas pour les enseignants » et « une réponse aux parents »

Reste un défi que le plan devra franchir : les kilomètres. Détecter, diagnostiquer et accompagner un enfant atteint de TSA n’offre pas les mêmes perspectives à Tahiti que dans les îles éloignées. Pour réduire cette fracture, la ministre de la Santé, Raihei Ansquer, compte notamment sur la téléconsultation et la téléformation pour faire circuler l’expertise là où les spécialistes manquent.

Une équité territoriale d’autant plus importante que le gouvernement présente ce plan comme un « point de départ ». Après les moins de 20 ans atteints de TSA, l’ambition est d’étendre progressivement la démarche aux autres troubles du neuro-développement, mais aussi de construire une continuité de l’accompagnement à l’âge adulte. Pour Nathalie Salmon, cette première feuille de route représente déjà « un grand pas pour les enseignants » et « une réponse aux parents pour qui c’est compliqué au quotidien ».

Minarii Galenon-Taupua, qui dit avoir pensé ce plan « en tant que maman », fixe son premier horizon à 2029 : que davantage de familles sachent identifier le trouble et vers qui se tourner. « Lorsqu’un enfant a cette problématique, ce sont les familles qui sont affectées. Avec tous les ministères qui sont concernés, on pourra mettre des actions précises et concrètes au niveau du Pays. » 

Et si passer du papier au terrain exige de nouveaux moyens, la vice-présidente laisse la porte ouverte : « S’il y a vraiment des postes budgétaires importants et qu’il faut les créer, on se mettra autour d’une table et on en discutera. »

Apollonia Elia pour Radio 1 Tahiti